7月22日，中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研。这是22日上午，王晨在国家药监局药品审评中心调研并听取情况介绍。 摄影 许麟

7月22日，中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研。这是22日上午，王晨在国家药监局药品审评中心召开的座谈会上讲话。 摄影 许麟

7月22日，中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研。这是22日上午，王晨在国家药监局药品审评中心召开的座谈会上讲话。 摄影 许麟

7月22日，中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研。这是22日下午，王晨在北京协和医院调研并与医疗专家座谈。 摄影 许麟

新华社北京7月23日电 中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨7月22日在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研。他强调，要以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，加强罕见病防治能力建设，努力提升罕见病防治工作法治化水平，解决群众急难愁盼，守护人民健康福祉。

王晨率调研组召开专题座谈会，听取国家药监局、国家卫健委、科技部、工信部等部门关于依法开展罕见病防治情况汇报，并同与会专家交流。在国家药监局药品审评中心，王晨来到受理大厅、化药临床一部、生物制品临床部了解罕见病等药品审评情况，听取一线工作人员意见建议。

北京协和医院是全国罕见病诊疗协作网牵头医院，王晨一行参观了院史馆和罕见病防治专题展示，听取医院关于运行中国罕见病诊疗服务信息系统、编写罕见病诊疗指南、建立罕见病多学科“一站式”诊疗模式的情况介绍，并与医疗专家和患者代表进行交流。王晨指出，各位专家坚守在罕见病防治第一线，为成千上万患者解除病痛、挽救生命，展现出“医者仁心”的大爱。王晨还来到神州细胞工程有限公司了解药品研发生产情况，鼓励公司加强研发，更好满足罕见病患者用药需求。

王晨指出，党的十八大以来，各有关部门和方面加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应，完善罕见病医疗保障体系，取得良好成效。同时，我国人口基数大，罕见病患者占比虽小但绝对数已达上千万，不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、治疗贵”的难题。要坚决贯彻党中央决策部署，在健康中国建设道路上，坚持对每一个困难群体都要关爱、都不能放弃。要依法加强预防，抓好源头防控，降低罕见病发生率；摸排底数，更新罕见病目录，提高诊疗能力；促进罕见病药品创新研发，提升药品供应保障水平；推进罕见病医疗保障体系建设，加强罕见病社会保障和慈善救助，让更多罕见病患者吃得起药、看得起病，切实造福广大人民群众。要对照药品管理法、医师法等法律，针对防治存在的短板弱项，抓好贯彻落实。要以问题为导向，就调研中部分专家提出的有关罕见病立法等问题广泛听取意见，加强研究论证，进一步为罕见病防治提供法治保障。